To Dave Hingsburger: From my blog to yours

I am a fraud! Well at least I feel like a fraud. Let me explain. I broke my leg almost one year ago; a very simple fall in the back yard that had me in the hospital for a week for an operation to put a pin in my tibia bone. A very simple run-of-the-mill operation that should have had me on my feet and running by now has instead turned out to be a long drawn out process. Without going into detail, I can walk carefully without crutches, and that is really the only way to move at home if I have to get things done, but … the pin is now sticking out of the tibia, so straightening, bending or rotating my leg at the knee is to be avoided and the orthopedic specialist has recommended using both crutches if I have to really walk anywhere.

And this is where I feel I have been unintentionally deceiving people. We were in Paris last weekend to celebrate a birthday and went to see the Louvre. We were prepared for a long wait to get in at the ‘Pyramid’ and having already spent an entire day ‘crutching it’ to see the sights the day before, I was not really fazed at the idea of a 20 minute wait leaning on my crutches. We had only been in line a few minutes when a museum staff member came over to tell us that we should be going straight to the head of the line where there is a special entrance for disabled people. Am I disabled if I have to use crutches? Don’t get me wrong, I really have no problem being labeled disabled (and indeed I have used the fact of my crutches and broken leg as a take off point for discussion about disability with the kids at my son’s school), but I had walked/hopped literally kilometers the day before and didn’t see why I needed any special accommodations to skip the line at the Louvre. Of course I thanked the man graciously anyway and we did go ahead; it didn’t seem right to make a big issue out of it.

Why should a person who has a temporary or even permanent disability but does not feel disabled, have to be considered disabled all the same? What about Aimee Mullins, actress, model and athlete who is a bilateral below the knee amputee. In an interview with CNN a few months ago she stated that people tell her all the time she doesn’t look disabled and she replies that she doesn’t feel disabled. I asked the kids in my son’s class (Zacky is 10 years old with Down syndrome and in Grade 5 in a regular elementary school in Northern Italy) whether Aimee Mullins is disabled. They were initially hesitant and looked hard at the full length color picture of her in an article in the Italian version of ‘Wired’. Now, these kids are no fools; they knew I was there to talk about disability and diversity in general but they just couldn’t figure out what could be ‘wrong’ with her. So I told them about her legs and the super technological prosthetics she uses and how she lives a full life pretty much without any physical limitations due to her difference. And then I asked them whether they thought she was disabled. While a number of them did say no, surprisingly, even after looking at a dictionary definition of the word ‘disabled’, there were two or three that very adamantly said they thought she was. I should make it clear here that the point of the whole discussion was to get the kids to go beyond visual judgments of people that have an obvious physical difference and make them realize the futility on a social level of trying to classify people as disabled and non-disabled.

One final anecdote. A few years ago, I heard an exchange between a woman that organizes events related to disability issues and a woman with Down syndrome who had not had the opportunities that the current generation of kids with DS has, and never learned to read and write and now has only fairly limited skills; a person that by some might be considered ‘low functioning’. The first woman mentioned to the woman with DS accompanied by her sister that perhaps they would be interested in attending a certain conference about disability that was to be held. I was within earshot and smiled with satisfaction when I heard the woman with DS mutter under her breath (and I translate): “I’m not exactly disabled, you know!” as if to say, what are you telling me for?! She doesn’t feel her limitations. She lives a happy life with her sister and is apparently content with her lot in life. She doesn’t consider herself disabled, so why should we?

Uno di quei momenti

Era decisamente uno di ‘quei momenti’. Zacky si è accostato con esitazione a suo papà che era crollato nella poltrona lottando per tenere aperti gli occhi dopo una lunga giornata di lavoro in giardino; cercava di rubare qualche momento alla fine della giornata per guardare il suo programma preferita su Sky prima di essere soprafatto dalla pesantezza del sonno. Zacky si è messo pian piano in braccio a suo papà e ha poggiato la testa sulla sua spalla piantando un bacio sulla sua guancia irsuta, per la barba un po’ lunga, accarezzando le sue palpebre con delicatezza per chiuderle. Ha sussurrato con dolcezza: “Ssssss… chiudi gli occhi, adesso dormi…” Difficile non soccombere a quella guancia morbida e la dolce carezza, offerte con tanta innocenza. Dopo un attimo, quando Zacky aveva accertato che suo papà stava effettivamente russando, è scivolato via dalle sue braccia afferrando il telecomando della televisione esclamando in modo trionfale: “preso!”

Sì, era davvero uno di quei momenti … uno dei momenti in cui ti colpisce nuovamente il pensiero che il figlio decenne con la sindrome di Down non sarà la persone facile da manovrare che avevi immaginato! Faresti meglio a stare attento – sarà una forza temibile!


One of those moments

It was definitely one of those moments. Zacky sidled up to his dad slumped in the armchair struggling to keep his eyes open after a long days’ work in the garden, trying to steal a few moments at the end of the day to watch his favorite program on Sky before the dead weight of tiredness overcame him. He slipped onto his dad’s lap and rested his head on his shoulder planting a soft kiss on his stubbly cheek, gently stroking his eyelids closed. He murmured softly: “Ssssh… chiudi gli occhi, adesso dormi …” (trans. “close your eyes, sleep now”) Hard not to succumb to that soft cheek and gentle caress proffered so innocently. After a moment, when Zacky had determined that his dad was indeed snoring softly, he slipped out of his dad’s arms gripping the remote control for the TV and exclaiming triumphantly: “preso!” (trans. “got it!”)

Yes, indeed, it was one of those moments … one of the moments when you are reminded that your 10 year old son with Down syndrome is not going to be the pushover you thought he was! You’d better look out -- he is a force to be reckoned with!

Rock and roll tutta la notte

Io non faccio “tweet”, ma se lo facessi, scriverei che sono qua alle 23:56 questo venerdì sera ad ascoltare mio figlio Zacky di 10 anni cantare in modo un po’ stonato “I’m gonna rock and roll all night” (trad. "Farò rock and roll tutta la notte") insieme alla canzone che accompagna un gioco di computer che sta giocando collegato in Internet! (qui sorrido) Invece, ti dico di no, ragazzo mio … è ora di andare a dormire!!


Rock and roll all night

I don’t “tweet”, but if I did I would be writing that I’m sitting here at 11:56 this Friday evening listening to 10 year old Zacky sing tunelessly: “I’m gonna rock an’ roll all ni-i-ight!” (an old 'Kiss' song?) that accompanies a computer game he is playing on the Net! (smile) Oh, no you’re not, buddy … time for bed!!

Happy Canada Day!

Celebrating Canada Day in Italy!

La matematica in testa

Si potrebbe dire che stiamo ancora pagando la bellissima vacanza in Irlanda di un anno fa. Infatti, quest’estate stiamo proprio qui a casa e sappiamo tutti cosa vuol dire, che faremo tanti … ‘COMPI’ (in forma abbreviata la parola ‘compiti’ è meno dolorosa a quanto pare). Ieri Melissa si è messa di sua spontanea volontà a fare le operazioni di matematica, materia che le va abbastanza a genio. Zacky non vuole mai essere da meno per cui stamattina abbiamo fatto un bel po’ di addizioni e sottrazioni con la prova e poi un gioco che lui adora in cui i due giocatori devono fare la somma dell’operazione indicata sulla loro carta e chi ha il numero più alto prende entrambe le carte. Non si è accorto Zacky che in realtà facevo in modo che lui facesse non solo le sue ma anche le mie operazioni! Ci siamo divertiti da matti. Anche a lui piacciono moltissimo i numeri ma senza dubbio ci metterà molta più fatica a raggiungere gli stessi traguardi.

Sapevo che i bambini con la sindrome di Down imparano più facilmente quando hanno dei supporti visivi, ma abbiamo avuto la prova di questo fatto usando Numicon, un sistema per bambini per imparare la matematica. Perché funzione Numicon per bambini con la sindrome di Down più di sistemi tradizionali? A differenza della linea dei numeri ad esempio che è una linea di simboli che richiede comunque un salto mentale per concepire la grandezza del numero, Numicon da realmente un senso di quantità.

Stasera, appena prima di scivolare sotto le coperte per addormentarsi Zacky, con tanto entusiasmo ha cominciato a dire le somme … beh, almeno quelle che piacciono a lui: “zero più cinque fa cinque” (0+5=5) e poi “tre cento novantadue più zero fa trecento novantadue” (392+0=392) ecc. Ho provato io a chiedere qualche somma facile che pensavo conoscesse a memoria come 3+3 e 5+5 e infatti mi ha risposto senza grossa difficoltà. Poi mi dice: “Mamma, quanto fa 13+13?” e senza aspettare, con gli occhi vivacissimi e voce eccitata, risponde da solo “tre più tre … sei! Uno più uno fa due … ventisei!!” (3+3=6 1+1=2 quindi 26). Senza ne penna ne linea dei numeri ne Numicon, aveva messo i due numeri in colonna e fatto la somma in testa! Oh wow, potrebbe superare sua mamma dopo tutto!

Math in his head

I guess you could say that we are still paying for the wonderful vacation we had in Ireland a year ago. This summer in fact we will be staying right here at home and we all know what that means; we will be doing lots of …. homework! Yesterday, with no pushing from me, Melissa sat down and did a fair bit of the math exercises that had been assigned, a subject that she seems to like rather well. Not wanting to be outdone by his sister, this morning Zacky did a lot of exercises in addition and subtraction and then we played a game that he loves where the two players say the sum of the operation indicated on their card and the player that has the highest number takes both cards. Zacky didn’t seem to notice that I was working it so that he was not only doing the addition on his cards, but mine as well! We had a great time. Zacky loves numbers, but without a doubt it will be much more difficult for him to achieve the same goals as his sister.

I knew that children with Down syndrome were ‘visual learners’ and therefore learn more easily when they have visual supports, but we have now had an actual demonstration of this using Numicon; a system for children to learn mathematics. Why does Numicon work better than traditional methods for children with Down syndrome? Unlike a number line for example that is a line of symbols that still requires a mental leap to understand the size of the number, Numicon gives a concrete sense of quantity.

Tonight at bedtime, just before Zacky slipped down under the covers, he began to do sums with great enthusiasm … well, at least the ones he likes: “zero plus five makes five” (0+5=5) and then “three hundred and ninety two plus zero makes three hundred and ninety two” (392+0=392) etc. I tried asking him some easy sums that I thought by now he might know by heart such as 3+3 and 5+5 and he did in fact answer without any great difficulty. Then showing off a bit he says: “Mamma, how much is 13+13?” and then without waiting, with eyes dancing and excitement in his voice, he answered his own question “three plus three … six! One plus one makes two … twenty-six!!” (3+3=6 1+1=2 therefore 26). With neither pen nor number line nor Numicon, he had put the two numbers in a column and done the sum in his head! Oh wow, he could beat his mother after all!

Turchese

Traduzione di un blog di Dave Hingsburger, esperto di psicologia comportamentale, lavora nell’ambiente della disabilità da parecchi anni ed è disabile lui stesso da diversi anni.

Link al blog in inglese pubblicato 20 giugno 2010, tradotto e riportato qui con il permesso dell’autore:
http://davehingsburger.blogspot.com/2010/06/turquoise.html

Ho cercato di fermarmi ma non sono riuscito.

Sapevo che non avrei dovuto sentire niente – ma invece sentivo.

Toronto è la città più grande del Canada. Yonge Street ha gli incroci più trafficati di tutta la nazione, ci sono macchine, gente, sedie a rotelle e passeggini ovunque. Noi avevamo preso un tè ed eravamo diretti verso il parchetto George Hislop per sederci a bere. Ho dovuto fermarmi un attimo prima di attraversare il bordo del marciapiede con la sedia a rotelle andando verso la parte est della strada per fare passare una donna. Le ho lanciato un’occhiata soltanto, per vedere quando avrei potuto muovermi con sicurezza. Ed è stato in quel momento che ho realizzato.

Realizzato davvero.

Lei aveva forse vent’anni. Aveva fretta e camminava a ritmo sostenuto. Un sorriso sul viso indicava che qualcosa di divertente era appena successo o stava per succedere. Aveva uno zaino blu sulla spalla sopra una T-shirt colore turchese. I suoi jeans erano volutamente stretti, non come conseguenza del suo peso. Mi ha superato, non vedendomi, guardando solo verso la sua destinazione. Era da sola.

e ...

aveva la sindrome di Down.

Non avrebbe dovuto avere importanza per me, ma invece lo aveva. Mentre ho attraversato la strada con la sedia a rotelle mi sono scoperto con le lacrime che riempivano gli occhi. Ho visto la mia vita davanti agli occhi; non è la morte che fa tornare rapidamente la memoria – è la vita. Ho visto una scuola elementare senza bambini con disabilità. Ho visto la scuola superiore senza teenager con disabilità.
Ho visto i miei anni da teenager fino a ai miei venti e trent’anni. La gente con disabilità esisteva solo in un ambiente professionale. Non esistevano in pubblico. Non esistevano senza la divisa da prigioniero impotente – con personale di supporto o genitore accanto a loro. Di certo non esistevano, da soli, per la strada, in città, indossando t-shirt colore turchese e jeans sexy.

Di colpo volevo che ogni medico che diceva a un genitore in attesa che le persone con la sindrome di Down non avevano speranza, non avevano futuro, avesse visto lei. Di colpo volevo che ogni esperto scolastico che crede che le persone con difficoltà di apprendimento non hanno futuro avesse visto lei. Volevo che ogni genitore che teme che il proprio figlio possa non vivere mai autonomamente vedesse lei. Di colpo volevo sentire la storia gridare ad alta voce ‘ABBIAMO SBAGLIATO!!!!!'.

La sua libertà.

La sua indipendenza.

I jeans che sicuramente suo papà non approvava..

I jeans hanno importanza.

Significano che Hitler si sbagliava. Significano che la genetica determina la nostra forma ma non ciò che siamo. Significano che una laurea in medicina non vuol dire capacità di predire il futuro. Significano che bisogna prendere la palla di cristallo che usano i genetisti per vedere il futuro e distruggerla. Significano che dobbiamo dare alla parola ‘possibilità’ il suo vero significato.

Significano che tutti quegli anni di amore e sostegno da parte dei genitori, tutte quelle lacrime versate dalle mamme che hanno lottato per insegnare, tutte le ore che i padri hanno dedicate per incoraggiare sono stati importanti.

Davvero importanti.

Qualche ora dopo ho chiesto a Joe se lui l’aveva vista. Mi ha risposto di no. Mi ha subito chiesto scusa spiegandomi che in quel momento stava parlando con Tessa, che era con noi. Ma io non volevo che la vedesse, che si fosse accorto di lei. Mi sembrava giusto che lei si mimetizzasse con gli altri. Perché io non volevo che lei fosse ‘altro’; volevo che fosse semplicemente ‘un altro’.

E sarà così un giorno per me. Il giorno in cui non sarà più eccezionale vedere le persone vivere al massimo del loro potenziale. Vedere le persone con la sindrome di Down essere semplicemente le persone che erano sempre state capaci di essere. Vedere la libertà come il risultato finale dell’essersi arrampicati per una salita più difficile.

Ma per adesso, io ho bisogno di vederla.

E sono molto contento di averla vista.

Anche se non avrei dovuto.

Stampelle si dice stamps

Ogni tanto ci divertiamo a tradurre le parole dall’italiano all’inglese in modo forzato un po’ prendendo in giro certi italiani che, pur sapendo di non conoscere l’inglese, sperano di azzeccare il termine giusto e fare bella figura. Ad esempio, uno dei preferiti di sempre, e che ogni tanto tiriamo fuori è ‘figurati!’ che si dice ‘figure yourself!’ in inglese, vero? Sbagliato! Stasera si vede che Zacky aveva voglia di scherzare. Ha esordito dicendo: “Mamma, ‘casa’ in inglese ‘house’” e poi: “'camera’ in inglese ‘bedroom’” Non ero sorpresa che sapesse questo, ma confesso che a sentirgli dire le parole così con tanta sicurezza mi ha fatto sentire orgogliosa. Poi mi ha detto “'stampelle’ si dice ‘stamps’” ridendo a crepa pelle con il viso spiegazzato dall’ilarità; sapeva benissimo che non era vero e stava godendo l’effetto della battuta su di noi.

Ora mi chiedo se qualche mese fa mi prendeva in giro quando mi ha disegnato con stampelle che sembravano due bei tronchi d’albero, e un gesso, in realtà mai avuto, attaccato bello in alto sulla gamba sbagliata!

Stampelle is stamps

Once in a while we get a kick out of making forced translations from Italian to English making fun of certain Italians who, though they are aware that they don’t know English, still think they will hit on the right term and impress everyone. For example one of our all time favourites is ‘figurati!’ which can be translated ‘figure yourself!’ , right? Obviously not! Tonight Zacky clearly wanted to joke around. He began by saying: “Mom, ‘casa’ is ‘house’ in English” and then: “’camera’ is ‘bedroom’ in English”. I was not surprised that he knew those words, but I confess that I was proud all the same to hear him say them so confidently. Then he said: “in English ‘stampelle’ is ‘stamps’” and cracked up laughing with his face all creased up in a cheeky grin; he knew darned well it wasn’t right and was thoroughly enjoying the effect of his cleverness on his audience.

Now I am wondering whether he was making fun of me a few months ago when he drew a picture of me with crutches that look like two big tree trunks, and a cast that I never did have at all, stuck way up high on the wrong leg!