Come tutte le mamme, sono sempre contenta quando qualcuno fa un complimento sincero ai miei figli. Ricordo un giorno quando mia figlia Melissa aveva solo pochi mesi ed eravamo in giro per Milano, lei un piccolo fagotto con la testa ancora sotto il livello del bordo superiore del marsupio che guardava il mondo fuori con grandi occhi azzurri. Mi ha fermato un uomo per dirmi, “Signora, sua figlia ha gli occhi veramente belli!”, poi se ne è andato per la sua strada. Mi ha colpito molto il complimento, non solo per la sua sincerità ma anche perché veniva da un uomo che nemmeno conoscevo; una cosa inaudita per la mia cultura dove i maschi non si sognerebbero mai di fare una cosa davvero così ‘poco maschile’.
Pochi mesi dopo la nascita di nostro figlio Zackary ci siamo recati per la prima volta nello studio medico di una neuropsichiatra che sarebbe in seguito diventata un punto di riferimento per noi importante. Eravamo molto ansiosi al riguardo di come affrontare la sindrome di Down e come questo avrebbe influito sulla nostra vita, abbiamo quindi tempestato la dottoressa di mille domande. Alla fine della visita, lei mi ha riconsegnato mio figlio con tanta dolcezza dicendomi con convinzione le parole magiche che ogni genitore vuole sentire, “Signori, avete davvero un bel bambino!” Ripensandoci tempo dopo, una piccola voce dentro di me diceva che probabilmente diceva così a tutti i genitori, o almeno cercava di dire qualcosa di bello ad ogni genitore, ma al momento mi sentivo veramente piena di orgoglio. Credo che nella sua saggezza lei sapeva che erano queste le parole più importanti; più di qualsiasi altra riposta o informazione che poteva dare.
Oggi, ho avuto necessità di sentire il professore di una clinica di Milano per avere informazioni su una cura che Zacky sta facendo. Non trovandolo ho insistito con la sua assistente. Quando ho dato nome e cognome di mio figlio, questa ha esclamato, “Mi ricordo benissimo di suo figlio dalla prima volta che è stato qui da noi (aveva pochi mesi), non solo per questo nome biblico, ma mi ricordo che era bellissimo, e in quel momento, che ero all’inizio della mia esperienza lavorativa in questa clinica, avevo proprio bisogno di trovare un lato positivo!” Insomma, mi ha fatto capire che era stato di grande aiuto vedere un bambino bello con la sindrome di Down. Mi ha fatto molto piacere sapere che già nei primi mesi di vita Zacky stava già colpendo i cuori delle persone che forse temevano di incontrare sempre una brutta realtà.
Bisogna ammettere… la bellezza può essere una cosa effimera e sicuramente i bambini non rimangono sempre belli. Il sorriso smagliante che aveva una volta Zacky ad esempio è mutato negli ultimi tempi con la comparsa dei denti permanenti e adesso ha un aspetto decisamente furbetto! E non bisogna neanche dare per scontato che la buona salute di cui ha goduto fin’ora lo assisterà per tutta la vita. Ma dato che tuttavia persiste un’idea spesso negativo sulle persone con la sindrome di Down sono proprio contenta tutte le volte che mio figlio può dimostrare che non è così.
Compliments that count
Like all mothers I am always thrilled when someone pays my kids a sincere compliment. I remember once when my daughter Melissa was only a few months old and I was walking around the centre of Milan with her, she a little bundle with her head still below the upper edge of the baby sling looking out at the world with her big, blue eyes. A man stopped me in the street to tell me, “Signora, your daughter has the most beautiful eyes!”, then before I had chance to say anything he was gone again. I was really struck by this compliment, not just for its sincerity, but because it came from a man – yes, a man - I didn’t even know. This would be quite unheard of in my culture, where a man wouldn’t dream of doing anything so un-macho!
A few months after our son was born, we took him for a first visit with a developmental neuropsychiatrist who would become an important point of reference for us in raising Zacky. We were very anxious about how we would deal with Down syndrome and how this would affect our lives, and I am afraid we must have assailed her with dozens and dozens of questions. At the end of the consultation, the doctor handed me our son very gently, saying with great conviction those magic words that every parent wants to hear, “You have a really beautiful baby!” Thinking about that moment some time later, a niggling little voice inside of me said she probably said the same thing to all parents or at least tried to say something nice to every parent, but at that moment I really felt proud of my son. I believe that in her wisdom this doctor knew that these were the most important words to say to us; more than any other answer or information that she could give.
Today, I had to call the head doctor in a clinic in Milan about a certain treatment we are giving Zacky. Not being able to reach him in person I insisted on speaking with his assistant. When I gave her my son’s name she immediately exclaimed, “I remember your son very well from the very first time you brought him here to the clinic (at four months of age), not only for his very biblical name, but I remember what a beautiful baby he was, and at that point in time when I was at the beginning of my experience working at the clinic, I really needed to see something positive!” In short, she explained that it had been very comforting to her to see a beautiful, healthy baby with Down syndrome. It really made my day to know that already in the first months of his life Zacky was already making his mark on people who were afraid of always finding a harsh, unpalatable reality.
I have to admit of course that physical beauty can be a fleeting thing and kids certainly don’t always remain cute. With the appearance of Zacky’s permanent teeth for example, the dazzlingly perfect smile he once had, has given way to a decidedly impish and toothy grin. (Work is ongoing!) Nor would I want to take for granted the excellent health Zacky has had since birth. But given that an often depressingly negative image persists of the person with Down syndrome, I am happy whenever my son shows that it is not always so.
